우리 원희는 생후 백일이 지난 작은 공주로 아퍼트 증후군이라는 선천성 희귀병을 가지고 태어났습니다. 두개골이 조기에 유합됨으로써 뇌가 자라지 못하며 뇌압이 올라가고 눈이 튀어 나온 것처럼 보이는 희귀성 질환입니다. 그리고 손가락 발가락이 서로 붙어 있으며 손발을 떼어내는데만 약 6차례이상의 수술이 필요합니다. 지난 11월말는 원희의 폐가 급격히 나빠져 인공호흡기를 달고 중환자실에서 힘들게 병과 싸워야 했어요. 지금은 퇴원한지 일주일 정도 지나 잘 적응하고 있지만 언제 다시 나빠질지 모르는 상황이라 마음을 놓을 수가 없습니다. 지금도 감기약을 복용중이며 작은 감기에도 민감하게 반응을 보이며 힘들어 합니다. 잠을 자면서도 코가 막혀 끙끙대며 앓던 원희가 얼마나 안쓰럽던지 엄마가 대신 아파주고 싶지만 그러지도 못하고... 옆에서 지켜보는 것밖엔 할 수 있는게 없어 미안한 마음뿐이예요 우리 원희와 함께하는 하루가 엄마는 무척 행복하단다. 오늘은 원희를 걱정하는 엄마를 위로하려는듯 아침에 일어나자 엄마를 보며 방긋웃는 우리딸~ 바라보기만 해도 좋은가봅니다. 원희는 엄마가 옆에 있는 것만으로도 어떤 약보다 효력이 있는 것 같아요. 눈만 마주쳐도 이렇게 행복해 하는데... 엄마가 많이 놀아주지 못해 오늘도미안하구나. 원희야~~ 엄마는 우리딸과 함께하는 하루하루가 세상에서 가장 특별하고 가치 있는 시간이란다. 우리딸 많이많이 사랑받고 건강하게 쑥쑥자라 나중엔 사랑을 나누어 줄 수 있는 그런 예쁜딸로 성장하길 엄마가 기도할게. 우리딸 사랑한다. 더많이 사랑한다.. 기쁨을 나누면 배가되고 슬픔을 나누면 반이되듯 원희가 짊어져야 할 아픔의 양을 쪼개고 쪼개어 우리 모두가 나누어 질수 있도록 소망합니다.